México – 13 de Marzo 2015
Diario Mural (México)
Aproximadamente una de cada 40 a 60 mil personas padece glucogenosis en México, enfermedad que pertenece a un grupo de padecimientos metabólicos que causan hipoglucemia, convulsiones, altos índices de colesterol en la sangre y hasta la muerte.
Esta enfermedad de tipo genética, se caracteriza por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo glucógeno, es decir la fuente de energía derivada de la glucosa que nuestro organismo almacena principalmente en el hígado.
Durante la Primer Jornada de Glucogenosis en México, convocada por el Hospital Infantil Federico Gomez, Glucolatino Asociación Iberoamericana de Glucogenosis Hepáticas y la Asociación de Glucogenosis en México, especialistas internacionales señalaron que la detección temprana y el buen control metabólico son fundamentales para que puedan vivir una vida larga y saludable.
Durante la inauguración de las jornadas, el doctor José Alberto García Aranda, director General del Hospital General Infantil de México Federico Gómez, aseguró que aunque la glucogenosis forma parte de las enfermedades huérfanas, ha cobrado importancia por la falta de diagnóstico o el retraso de los mismos.
“Esto ocasiona que los paciente sean atendidos en etapas tardías con graves consecuencias y complicaciones en muchos casos irreversibles”, dijo.
Resaltó la importancia de la difusión del conocimiento de glucogenosis tanto entre médicos como en la sociedad en general, para ofrecer a los afectados tratamiento oportuno y calidad de vida.
Actualmente, en el Hospital Infantil se tratan 44 pacientes que van desde los siete meses hasta los 17 años.
Sin embargo, los especialistas hicieron hincapié en que la prevalecía en el País es de alrededor de mil 200 casos.
Detallaron que existen varios tipos de glucogenosis, la más común es el tipo 1A, que no permite que el cuerpo utilice de forma adecuada la energía almacenada como glucógeno o azúcar.
Es decir, el hígado no procesa y no puede liberar el azúcar almacenado por lo que el cuerpo tiene que recibir alimento o maicena cruda entre 2 y 5 horas durante todo el día.
El consumir maicena cruda ayuda a mantener los niveles de glucosa estables y prolongar los horarios de comida, ya que es un carbohidrato de lenta absorción en el cuerpo.
“Más que una enfermedad es un padecimiento, la mayoría no toma medicamentos solo dieta y comidas frecuentes”, explicó el doctor David Weinstein, director de Investigación en glucogenosis de la Universidad de Florida.
Ha llevado a cabo una investigación genética en animales, y han podido desarrollar lo que promete ser la cura.
Se cree que para el 2015 puedan empezar las pruebas en humanos y de ser efectiva podría ser aplicada también en muchas otras enfermedades genéticas. Debido a que es considerada una enfermedad rara, toda su investigación es financiada gracias a donaciones privadas.
Por su parte, el doctor Damián Cohen, director médico de Glucolatino, quien padece Glucogenosis, ha creado una base de datos donde los doctores y pacientes se pueden contactar con él y recibir ayuda de los expertos para proporcionarles dieta y tratamiento adecuados.
“La mayoría de los casos se detectan cuando los bebes comienzan a dormir toda la noche y duran mucho tiempo sin comer. Los síntomas pueden ser hipoglucemias, convulsiones, lento crecimiento y desarrollo, inflamación del hígado por el acumulamiento de glucógeno”, explicó.
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