Fuengirola, Málaga – 8 de Abril 2014
Compartimos el Articulo escrito por el Sr. Rafael Olmedo (Glucolatino España)
Ya estamos en marcha… GLUCOLATINO ESPAÑA inicia su camino con el objetivo de ayudar a todos los pacientes y familiares de habla hispana a nivel internacional. Nuestra asociación está centrada en Glucogenosis hepáticas y es la única que trabaja en coordinación con el programa de la Universidad de Florida que dirige el único médico dedicado en exclusiva a esta enfermedad a nivel mundial.
Nuestro primer objetivo es que el Director médico de Glucolatino, el Dr. Damián Cohen, continúe su especialización en GSD de la mano del Dr. Weinstein en Florida. Esto nos va a permitir que él atienda a todos los enfermos de habla hispana, aplicando los tratamientos de la Universidad de Florida, desplazandose a los países integrantes de GLUCOLATINO para organizar jornadas formativas para médicos y talleres para enfermos y familiares que nos ayuden a gestionar correctamente la enfermedad.
El objetivo final es que @DrCohen Glucolatino (como se lo conoce en facebook al Dr. Damian Cohen) pueda aplicar la terapia génica en los países hispanos; pero para que los pacientes sean aptos para recibir este tratamiento a futuro (lo que supone la cura definitiva de la enfermedad) es necesario un control metabólico excelente y prolongado en el tiempo… Ese es el camino que tenemos que recorrer y os invitamos a hacerlo con nosotros. Iremos ampliando información sobre como podéis ayudarnos.
Un abrazo a todos!
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