USA – Enero 2022 El día Martes 18 de Enero del 2022 se llevo a cabo en el Hospital UCONN (Connecticut, USA) la fase III del ensayo Clínico de la Terapia Génica de Glucogenosis, la misma se realizó en conjunto con la compañia Ultragenyx Pharmaceuticals. El...
Argentina – Diciembre 2021 Después de otro año tan difícil, queremos tomarnos unos segundos para respirar profundamente y agradecer todo el camino que hemos recorrido juntos hasta hoy. • Por un nuevo año 2022 lleno de salud, paz y sobre todo con alegrías. CHIN...
USA – Septiembre 2021 CONGRESO ANUAL DE LA ASOCIACION AMERICANA DE GLUCOGENOSIS (Virtual 2021). Link de registro a continuación: https://cvent.me/2KbdWk Además es probable que este año cuente con traducción en español de toda la conferencia. Nuevos contenidos...
Europa – 16 Junio 2021 Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de...
Noviembre 2020 – Argentina Entrevista realizada a nuestro Director Médico, Prof. Dr. Damián Cohen, durante el Congreso de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas Edición Virtual 2020 desde Argentina para todo el mundo. Muchas gracias CERYDH y Mariana Ruiz por la...
Boston (USA) – Noviembre 2020 Desde el laboratorio americano Ultragenyx están realizando un cuestionario para entender mejor acerca del “Burden of disease”- o experiencia con la enfermedad en pacientes con GSDIII en diferentes regiones del mundo, para contribuir...
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