Europa – 16 Junio 2021 Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de...
Noviembre 2020 – Argentina Entrevista realizada a nuestro Director Médico, Prof. Dr. Damián Cohen, durante el Congreso de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas Edición Virtual 2020 desde Argentina para todo el mundo. Muchas gracias CERYDH y Mariana Ruiz por la...
Boston (USA) – Noviembre 2020 Desde el laboratorio americano Ultragenyx están realizando un cuestionario para entender mejor acerca del “Burden of disease”- o experiencia con la enfermedad en pacientes con GSDIII en diferentes regiones del mundo, para contribuir...
Europa – 22 Septiembre 2020 Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de...
NOVATO, CALIFORNIA – 4 de Septiembre 2019 Ultragenyx Pharmaceutical Inc., compañia biofarmaceútica dedicada al desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades géneticas raras, anunció el día de hoy resultados positivos sobre la segunda cohorte de...
Tienes un hijo o pariente con Glucogenosis? Queremos decirte: No están solos. Mándanos un email con tu número de whatsapp con tu nombre completo, país y tipo de glucogenosis y te uniremos con familias de todo el mundo para compartir experiencias....
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