USA – Septiembre 2021 CONGRESO ANUAL DE LA ASOCIACION AMERICANA DE GLUCOGENOSIS (Virtual 2021). Link de registro a continuación: https://cvent.me/2KbdWk Además es probable que este año cuente con traducción en español de toda la conferencia. Nuevos contenidos...
Europa – 16 Junio 2021 Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de...
Noviembre 2020 – Argentina Entrevista realizada a nuestro Director Médico, Prof. Dr. Damián Cohen, durante el Congreso de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas Edición Virtual 2020 desde Argentina para todo el mundo. Muchas gracias CERYDH y Mariana Ruiz por la...
Boston (USA) – Noviembre 2020 Desde el laboratorio americano Ultragenyx están realizando un cuestionario para entender mejor acerca del “Burden of disease”- o experiencia con la enfermedad en pacientes con GSDIII en diferentes regiones del mundo, para contribuir...
Europa – 22 Septiembre 2020 Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de...
NOVATO, CALIFORNIA – 4 de Septiembre 2019 Ultragenyx Pharmaceutical Inc., compañia biofarmaceútica dedicada al desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades géneticas raras, anunció el día de hoy resultados positivos sobre la segunda cohorte de...
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