LIMA, PERÚ – 17 DE DICIEMBRE 2019
La historia inicia cuando un médico que no sabía cómo curar a Gerardo le dice a su madre que solo vivirá unos dos años más. El relato continúa con dos padres decididos a sacar adelante a su pequeño que hoy, aunque no hace una vida normal, vive y motiva a otros a salir adelante.
Cada minuto que pasa es fundamental para Gerardo, un niño de siete años diagnosticado en sus primeros diez meses de vida con glucogenosis, una enfermedad rara de trastorno genético que dificulta que su cuerpo metabolice el azúcar.
Cuando abre sus ojos negros solo ve su maicena, proteína y un glucómetro. A diferencia de otros niños no puede comer ningún dulce ni nada que contenga azúcar, leche o frutas y limitar sus carbohidratos. Su alimentación debe ser estricta y sana. Esta enfermedad afecta a uno de cada cien mil bebés en el mundo.
Su instinto competitivo estuvo desde siempre. Despierta todas las madrugadas e ingiere su tratamiento, incluso los domingos. Sabe que no hacerlo afectaría los músculos retrasando su crecimiento, lo cual lo expondría a sufrir de hipoglicemia (bajo nivel de azúcar en la sangre).
Gerardo es el tercer hijo de Roxana Pari y Hugo Rivas. Nació un 25 de julio del 2012 en el hospital Edmundo Escomel EsSalud Arequipa, aparentemente como un niño sano, pero se quedó un día más hospitalizado debido a la baja de glucosa, uno de los síntomas de tal enfermedad. A los seis meses tenía el abdomen inflamado y mejillas pronunciadas.
No fue fácil identificar la enfermedad. Recién 10 meses de los primeros malestares, a través de una ecografía, Willy Campano Velarde, médico pediatra, alertó a los padres del niño, que tenía un hígado grande para su edad, y recomendó llevarlo a EsSalud.
Un día antes del Día de la Madre, Roxana se va con la ecografía al seguro social. “¿Su niño está bautizado?”, le preguntan. La respuesta fue negativa por parte de la madre. “Tiene que bautizarlo”, le recomendó el médico. “El niño entrará a unos estudios”. Lo bautizaron.
En ese momento, María Elena Calderón, médico pediatra, vio “indicadores” que hacían sospechar a los médicos que algo podía no ir bien. No crecía, tenía el hígado inflamado y las defensas bajas. “Le hicieron pruebas de todo tipo”, relata Calderón. El médico insistió en hacer una biopsia hepática (procedimiento para extirpar un pequeño pedazo del hígado para examinarlo bajo un microscopio) y después de largos tres meses, el diagnóstico concluiría en “glucogenosis”.
Otro médico dijo: “No hay tratamiento para tal enfermedad, es importante que le dé calidad de vida, no llegará a los dos años” y le dio de alta a Gerardo. Con una voz entrecortada y los ojos húmedos, Roxana recuerda este episodio. “Por todo ello Mayo fue un mes de angustia”, recuerda el padre.
Entre lágrimas e impotencia llega a casa, el niño tenía un apetito voraz, lloraba incansablemente. Roxana no se daba cuenta que cada vez que lo hacía se le bajaba la glicemia (cantidad de glucosa o azúcar en la sangre), entraba en una crisis de hipoglucemia, la cual tenía que controlar cada cuatro horas y su alimentación no era la correcta. «No sabía nada, cada día que pasaba era un día menos», cuenta la madre. “Lloraba día y noche”.
Pasó un año y medio, todo a su alrededor se encontraba en completa oscuridad. Estaban agotados, sin embargo nunca hubo reclamo alguno. ¿Fue fácil? Definitivamente no; pero existe una persona que no solo soportó el cansancio, sino que disfrutó de él, al encontrar la esperanza en una respuesta. Ricardo Pari de 23 años, hermano mayor de Gerardo en ese entonces con 15 años, devoró todos los estudios que salían en internet sobre la enfermedad hasta encontrar la ayuda que necesitaba en la Asociación Iberoamericana de Glucogenosis de Argentina, donde el fundador y médico de Glucolatino, a la vez paciente, Dr. Damián Cohen, brindó las respuestas y ayuda a cuestionamientos que atormentaban a la familia a través de correos electrónicos.
Roxana necesitaba conocer el tipo de glucogenosis que padecía su niño, pero esta prueba genética no la hacían en Perú. Es así que se informa sobre “I Congreso de Glucogenosis” en México, donde estarían Damián Cohen y David Weinstein, este último científico, endocrinólogo pediátrico y el primer médico que desde 1992 investiga sobre el tratamiento de esta enfermedad.
Roxana llevando en la mano los últimos análisis de sangre, logró viajar con Gerardo y su esposo. Llegaron al congreso y lograron que Weinstein y Cohen, revisaran los análisis de Gerardo. Los médicos les informaron que el niño padece una Glucogénesis Tipo III A.
El referente de la Asociación de Glucogenosis en México, Alberto Zaragoza, mencionó que existen diferentes tipos de glucogenosis, pero la única variación es el tratamiento de cada una. Zaragoza es ingeniero informático y papá de un niño de 14 años con dicha enfermedad, quien le explicó que hay un desconocimiento del mal y en el Perú aún no existen los tratamientos adecuados para los pacientes, producto de ello hay familias que confían en procedimientos poco eficientes.
EL DÍA A DÍA
Hay alertas cada cuatro horas, durante las 24 horas al día, los siete días de la semana. Cuando suena el glucómetro, es el momento en el que tiene que dar a su hijo la maicena disuelta en agua que le permite retener la glucosa en sangre necesaria para vivir. Roxana, lleva en la mano un cuaderno como un cronómetro de control de los síntomas que presenta todos los días Gerardo.
Importa desde los Estados Unidos, la proteína que día a día consume su hijo para evitar una convulsión que lo lleve a la muerte, ya que no existe en el país. «Puedes estar siete años haciéndolo sin cometer un error, pero basta que una noche te venza el sueño para que la vida de tu hijo corra peligro», explica.
Además, el niño posee un débil sistema inmunitario que no le permite relacionarse con otros niños ni hacer una vida normal y le obliga a constantes ingresos hospitalarios. “Ir al colegio no es divertido. Los niños en el recreo sacan frutas de sus loncheras. Yo sacaba un táper de pollo desmenuzado, galletas de proteína y maicena. Ellos podían hacer ejercicios, yo no, eso me tenía triste. Todas las mañanas le decía a mi mamá que no quería ir al colegio. Hoy lo que más me importa es mejorar día a día con mi tratamiento, que las sonrisas de mi familia sean más prolongadas que las lágrimas, que mi mamá siga leyendo mi cuento favorito: La vuelta al mundo en ochenta días y que tú escribas esto”, comenta entre risas Gerardo.
LA INICIATIVA
La problemática motivó a Roxana Pari Gómez a crear la “Asociación Glucogenosis Perú”, que demoró dos años en formalizar. Actualmente el Perú está considerado a nivel mundial con un 15 % de afectados con glucogenosis.
Son 18 niños de uno a nueve años que forman parte de esta asociación, pacientes que son: Arequipa (3), Lima (7), Tacna (3), Trujillo (2), Piura (1) y Cusco (1), cuyas cifras no representarían el real porcentaje, dice la madre luchadora.
La realidad es que en el Perú las enfermedades raras afectan a 2.5 millones de personas y el Ministerio de Salud ha identificado 399. Se carece de información social al respecto. Faltan planes de atención integral y especialistas para estos pacientes, la investigación aún es escasa, no opera coordinadamente y las familias afectadas muchas veces se sienten desprotegidas, menciona Pari. De ahí la importancia de la creación de Asociaciones de Glucogénosis donde el creciente activismo de los pacientes es una constante.
Gerardo está vivo cuando le habían dado a lo mucho dos años de vida y desde un inicio fue considerado un paciente más, porque tuvo que enfrentar todos los obstáculos de una competencia frente a tal enfermedad. Ahora tiene siete años, es valiente y hábil, como todos los niños que padecen esta dolencia, donde el pitido de glucómetro, ese reloj es un asunto de vida o muerte, que por el momento no puede ser silenciado.
Fuente: DIARIO EL PUEBLO (LIMA, PERÚ)
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