Boston (USA) – Noviembre 2020
Desde el laboratorio americano Ultragenyx están realizando un cuestionario para entender mejor acerca del “Burden of disease”- o experiencia con la enfermedad en pacientes con GSDIII en diferentes regiones del mundo, para contribuir al estudio clínico.
En caso que acepten participar deben hacer click en el link, que los llevará a un formulario online en donde encontrarán las preguntas para contestar. Es importante que sepan que la participación en la encuesta es:
- Totalmente voluntaria.
- Confidencial. Las respuestas son enviadas directamente a una empresa en USA que está a cargo de organizar todas las respuestas.
- No recibirán una compensación por la participación.
- Participar en la misma no significa asegurarse participación del estudio clínico
El cuestionario busca poder recaudar mayor información acerca de la experiencia personal de cada uno en cuanto a diagnóstico, actual manejo de enfermedad y progreso.
Desde ya muchas gracias
https://es.surveymonkey.com/r/3ZDCSVM
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