Agosto 19, 2026 – Estados Unidos
Hoy queremos compartir con ustedes una noticia que nos llena el corazón de esperanza, emoción y alegría. 
¡La FDA de Estados Unidos aprobó el día de ayer GENGLYCOS™, la terapia génica desarrollada por Ultragenyx para la Glucogenosis Tipo Ia!Este es un momento verdaderamente histórico: por primera vez, una terapia génica dirigida a la causa subyacente de la Glucogenosis Tipo 1a ha recibido la aprobación en Estados Unidos.
Para quienes vivimos de cerca esta enfermedad, sabemos que esto significa mucho más que una aprobación regulatoria.
Durante años, nuestras familias han conocido las noches interrumpidas por alarmas, las tomas de almidón de maíz cada pocas horas, el temor constante a las hipoglucemias y la enorme responsabilidad de cuidar y proteger a nuestros hijos y seres queridos.
Por eso, hoy no celebramos solamente un nuevo tratamiento. Celebramos todo lo que hay detrás de este momento.
Celebramos años de investigación.
Celebramos la perseverancia de científicos y médicos.
Celebramos a los pacientes que participaron en estudios.
Celebramos a las familias que nunca dejaron de creer.
Y celebramos a todas las personas que, desde distintos lugares del mundo, ayudaron a mantener viva la esperanza.
Lo que durante tantos años parecía lejano, hoy comienza a convertirse en una realidad.La aprobación en Estados Unidos no significa que GENGLYCOS™ (www.genglycos.com) esté disponible inmediatamente en Latinoamérica. Cada país deberá atravesar sus propios procesos regulatorios, de acceso y disponibilidad.
Pero hoy se ha abierto una puerta.
Una puerta que durante muchos años soñamos con ver abierta.
Hoy estamos más cerca que ayer.Desde GLUCOLATINO recibimos esta noticia con una emoción enorme y, al mismo tiempo, con un profundo sentido de responsabilidad.
Seguiremos trabajando para que, llegado el momento, las personas con Glucogenosis en Latinoamérica también puedan tener la posibilidad de acceder a esta innovación.
A nuestras familias les decimos:
No perdamos la esperanza.
Sigamos unidos.
Sigamos apoyando la investigación.
Sigamos haciendo visible la Glucogenosis.Porque este paso no pertenece a una sola persona, una sola organización o un solo país.
Este logro también pertenece a cada paciente, cada familia, cada investigador, cada médico y cada organización que durante años ha luchado, investigado, acompañado y mantenido viva la esperanza de transformar el futuro de quienes viven con Glucogenosis Tipo Ia.
Hoy celebramos un gran paso.
Hoy celebramos que el futuro se siente un poco más cerca.
Desde GLUCOLATINO seguiremos haciendo nuestra parte para que esa esperanza pueda llegar también a Latinoamérica.Hoy estamos más cerca que ayer. Y mañana, esperamos estar aún más cerca.
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