Europa – 22 Septiembre 2020
Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de situaciones límite para el paciente y sus familiares.
En esta nueva web www.emergencyprotocol.net bajo la dirección del Prof. Dr. Terry Derks (Netherlands) ofrece poder crear de manera ONLINE y GRATUITA la propia carta de emergencia para cada paciente según edad y tipo de Glucogenosis.
Estos protocolos fueron revisados y autorizados por los centros mundiales de referencia más importantes de Glucogenosis que forman parte de la red MetabERN donde cada paciente puede descargar su propia carta de emergencias.
MetabERN es una red europea sin fines de lucro establecida por la Unión Europea para facilitar el acceso a la mejor atención de todos los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias y su familia.
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