Países Bajos – Europa 23 de Junio 2020
El día 23 de Junio del 2020 se realizó un Webinar por Zoom organizado por la Red Referente Europea y Red Europea de Referencia de Enfermedades Hereditarias del Metabolismo sobre “Protocolos de Emergencia para el FAOD – Fatty Oxidation Disorders – y Glucogenosis Hepáticas – Glycogen Storage Disease-“. El enfoque de tan importante Webinar fue reunir a diferentes especialistas mundiales de estas enfermedades. Presente en dicha reunión el Doctor Terry Derks (médico referente mundial de GSD). Glucolatino partició de tan importante Zoom. Nuestra presencia estuvo a cargo de nuestro director médico, Dr. Damián Cohen.
Se resolvió crear una nueva webpage (www.emergencyprotocol.net). Esta nueva webpage es de vital importancia para resolver las problemáticas de las emergencias en Glucogenosis Hepáticas. Los pacientes con Glucogenosis, cuando sufren una descompensación y requieren acudir a una sala de emergencias, muy pocas veces, los referentes de salud que los reciben, pueden resolver en forma satisfactoria la emergencia, debido a la falta de información o desconocimiento de la enfermedadd.
A través de esta iniciativa, el paciente o sus familiares podrán elaborar su propia carta de emergencias. Va a permitir actuar con premura y el paciente tendrá la atención médica de emergencias correcta, con los ajustes necesarios para la descompensación que ha sufrido (generalmente hipoglicemias muy severas, vómitos, fiebre muy alta, diarrea) que en Glucogenosis puede llegar a ser fatal.
Próximamente estas cartas de emergencias estarán disponibles en todos los idiomas, entre ellos, traducción al español, para que todos los pacientes con Glucogenosis Hepáticas de habla hispana, dispersos por el mundo, tengan acceso a su carta de emergencia personalizada y unificada, al igual otros países del mundo la tienen en inglés. Una iniciativa que sin dudas, permitirá salvar muchas vidas.
Para más información (en inglés): www.emergencyprotocol.net
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