Europa – 16 Junio 2021
Los protocolos o cartas de emergencias en enfermedades raras o huérfanas como las Glucogenosis Hepáticas son una necesidad primordial. Tener una carta de emergencia apropiada puede modificar y hasta cambiar el futuro en este tipo de situaciones límite para el paciente y sus familiares.
Este webinar tiene como objetivo difundir todas las novedades de la página web www.emergencyprotocol.net bajo la dirección del Prof. Dr. Terry Derks (Netherlands) ofrece poder crear de manera ONLINE y GRATUITA la propia carta de emergencia para cada paciente según edad y tipo de Glucogenosis.
Se abordarán temas: Como prevenir las emergencias de Glucogenosis en casa?; Como contactar al hospital en caso de emergencia? Además se hará una demostración de como poder generar estas cartas de emergencias desde casa.
Día: 22 de Junio 2021
Horario: 16.30-18.00hs CEST
Idioma: Ingles
Programa:
16:30-16:40 Introduction by Maurizio Scarpa
16:40-17:00 Background, results of the questionnaire, next steps by Terry Derks
17:00-17:20 Live demonstration by Bas te Boekhorst
17:20-18:00 Questions & Answers
Estos protocolos fueron revisados y autorizados por los centros mundiales de referencia más importantes de Glucogenosis que forman parte de la red MetabERN donde cada paciente puede descargar su propia carta de emergencias.
MetabERN es una red europea sin fines de lucro establecida por la Unión Europea para facilitar el acceso a la mejor atención de todos los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias y su familia.
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